Proposte di policy con il contributo del Terzo Settore. A Roma ho moderato un incontro importante su un tema di salute che deve tornare al centro dell’attenzione. Ve lo voglio raccontare.
In Italia, una donna su nove è colpita nell’arco della sua vita dal tumore al seno. Solo nel 2020 sono state 55mila le nuove diagnosi. Il cancro al seno si conferma quello più comune tra la popolazione femminile, con 12mila decessi ogni anno. E’ un tema di salute che sento molto vicino. Tutti noi possiamo raccontare esperienze dirette di una madre, un’amica, una collega che ne è stata colpita. E io non faccio eccezione. Ecco perché, quando sono stata invitata dalla Fondazione per la Sussidiarietà a moderare l’evento “Il tumore al seno in Italia: dalla patologia alla persona. Proposte di policy con il contributo del Terzo Settore”, ho detto sì con grande entusiasmo.
Le implicazioni del Covid
L’ultimo anno e mezzo, i lunghissimi mesi del Covid-19, ha avuto su tutti importanti implicazioni sanitarie e sociali. Questo è ancora più vero per tutte le donne che convivono con il tumore al seno. L’indagine realizzata dall’Osservatorio Nazionale Screening (ONS) che ha confrontato gli esami effettuati nel periodo compreso tra il 1° gennaio e il 30 settembre del 2020 con gli stessi mesi del 2019, ci dice che per quanto riguarda lo screening mammografico i pazienti in meno sono stati 947.322 (-34,5%), i test effettuati in meno 610.803 (-43,5%), il ritardo accumulato pari a 3,9 mesi standard mentre la stima delle diagnosi di tumore al seno perse si attesta a 2.793.
Cosa suggeriscono questi numeri? Che, nonostante i progressi registrati in termini di sensibilizzazione, prevenzione e innovazione medico scientifica, nonostante l’enorme strada fatta finora, molta ne resta da fare. Superata la fase emergenziale della pandemia è necessario tornare ad alzare l’attenzione sul tumore al seno, per superare le resistenze e le criticità ancora presenti nell’approccio a questa patologia oncologica che non risparmia gli uomini ma colpisce soprattutto le donne e rispondere più efficacemente alle esigenze di chi ne è colpito e vede la propria vita stravolta.
Un treno da prendere al volo
Oggi, ora, il treno che sta passando va preso al volo. Intervenire sui criteri e gli strumenti con cui si affronta il tema del tumore al seno, in tutte le sue implicazioni, è quanto mai opportuno in una fase nella quale l’Italia è impegnata in un radicale ripensamento del suo sistema salute, che con l’emergenza Covid-19 ha mostrato tutte le sue vulnerabilità e insufficienze provocate anni e anni di sconsiderato saccheggiamento delle risorse destinate alla salute e alla sanità. Le risorse in arrivo col PNRR devono servire a ridisegnare il Servizio Sanitario Nazionale. Non possiamo fallire l’occasione.
Sono i motivi e gli obiettivi che hanno spinto Fondazione per la Sussidiarietà in collaborazione con Novartis Italia a coinvolgere le principali associazioni di pazienti A.N.D.O.S. Onlus, Europa Donna Italia, IncontraDonna Onlus e Salute Donna Onlus per mettere a fuoco le criticità e indicare le soluzioni. Ne è venuta fuori una pubblicazione snella ed efficace, un volume essenziale ma pesante che contiene proposte di policy, da sottoporre ai legislatori, che inquadri il tema del tumore al seno in Italia nella sua dimensione non solo sanitaria ma anche sociale, in virtù del ruolo trasversale che la donna ricopre nella collettività.
Il documento di analisi e di proposta, realizzato con il contributo determinante di queste associazioni che dalle pazienti ascoltano i reali problemi con cui devono combattere quando scoprono di essere ammalate, ha avuto la supervisione scientifica del Professor Giuseppe Curigliano dell’Istituto Europeo di Oncologia. Chi lo legge si accorge che è sviluppato mettendo al centro la paziente in ogni fase del percorso, dalla prevenzione alla diagnosi, dal trattamento alla vita oltre la patologia in un’ottica di sostenibilità sociale e di inclusione.
L’incontro di Roma
Moderare l’incontro che è stato organizzato per la presentazione è stato per me istruttivo. Il fatto che fosse presente la Ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia Elena Bonetti, anziché il Ministro della Salute Roberto Speranza è indicativo di come, seppur partendo dall’inquadramento clinico della patologia, il punto d’arrivo fosse la persona, a 360 gradi.
“Ci incontriamo oggi intorno ad un tema che tocca profondamente la vita delle donne” – ha detto la Ministra. “Il tumore al seno ne colpisce ogni giorno un numero elevato. Si tratta, allora, di tenere alta l’attenzione e di promuovere al riguardo una consapevolezza seria e diffusa, e di mettere in atto politiche che permettano sempre più efficacemente l’accesso delle donne alla prevenzione. Rendere concreto questo impegno per le donne di tutte le età e in tutti i territori del nostro Paese è contribuire a inverare non solo il diritto alla salute ma anche quel principio di pari opportunità che ci anima come Paese”.
Le indagini dell’Istat ci dicono che oggi una donna italiana vive in media almeno 5 anni in più dell’uomo, ma è soggetta ad ammalarsi di alcune patologie più del doppio rispetto alla popolazione maschile. Il cancro al seno ne è un esempio. Per questo occorre ripensare al modo in cui vengono approcciate diagnosi e cura di neoplasie che hanno un alta incidenza femminile.
“La pandemia da Covid-19 ha fatto emergere, con nuova forza, la capacità di reazione e aggregazione delle persone per rispondere collettivamente ai nuovi e vecchi bisogni, in una ritrovata dimensione di comunità” – ha detto in occasione dell’evento Giorgio Vittadini, Presidente Fondazione per la Sussidiarietà, “in questo si mostra l’importanza della cultura sussidiaria anche nell’alleviare le sofferenza, nel rendere più efficaci la prevenzione e la stessa cura delle malattie”.
Le proposte di sistematizzazione e ottimizzazione degli interventi contenute nel documento sono in linea con quanto indicato nel Piano Europeo di lotta al cancro e si sviluppano attorno alle diverse aree di miglioramento individuate: prevenzione, diagnosi, trattamento e vita con e oltre il cancro al seno.
Prevenzione, diagnosi, cura e Trattamento, la vita con e oltre il cancro al seno
In quella della prevenzione, la criticità maggiore è senza dubbio la disomogeneità territoriale relativa ai programmi di screening mammografico, con forti disparità tra Nord e Sud del Paese in merito alla diffusione dei presidi, all’aggiornamento della strumentazione e alla definizione dei criteri anagrafici per accedere allo screening stesso. Intervenire in quest’area è urgente, soprattutto per recuperare il terreno perduto nel corso della pandemia, che ha visto un crollo di queste attività di prevenzione secondaria.
Sensibili le disparità territoriali anche per quanto riguarda la diagnostica, area anch’essa pesantemente condizionata dall’emergenza Covid. Particolarmente critica, in ambito diagnostico, è l’insufficiente accessibilità ai test di analisi dei profili di espressione genica. Sono ancora poche le realtà territoriali che hanno inserito tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) questo tipo di test genomici, dei quali è ormai ampiamente riconosciuta l’utilità per adattare in modo sempre più personalizzato le terapie a ciascuna paziente, consentendo una riduzione dei trattamenti chemioterapici.
“È estremamente importante estendere a tutti, secondo criteri di omogeneità, inclusività e gratuità, l’accesso alle tecnologie di sequenziamento genico che ci aiutano a individuare con precisione le mutazioni genetiche che possono predisporre a un determinato tipo di patologia” – ha sottolineato il Professor Giuseppe Curigliano. “Questa è la premessa indispensabile per definire con maggiore appropriatezza e con tempestività i percorsi terapeutici più indicati per ogni paziente, nei quali possono svolgere un ruolo decisivo i farmaci a bersaglio molecolare di nuova generazione, che hanno le potenzialità di rivoluzionare il percorso di cura.”
Altrettanto importante, per migliorare l’approccio alla patologia, è sviluppare al massimo l’integrazione delle professionalità e delle competenze multidisciplinari che definiscono e gestiscono il percorso diagnostico-terapeutico della paziente. Un’integrazione che deve coinvolgere sempre più la medicina territoriale, sfruttando a questo proposito anche le opportunità offerte dalla telemedicina.
Al territorio spetta un ruolo da protagonista nel processo di riorganizzazione delle cure per le donne affette da tumore al seno, al fine di garantire una piena continuità nella capacità di cura familiare e di conciliazione con l’attività lavorativa.
Nelle proposte di policy sulla gestione del tumore al seno presentate a Roma ci sono le indicazioni e i suggerimenti per un reale salto di qualità, che segni il passaggio da una cultura della prestazione a una cultura della presa in carico della paziente.
Paziente che non deve mai sentirsi solo nella sua battaglia. Ecco perché il tema del tumore al seno va affrontato in maniera corale, con gli uomini accanto alle donne, il pubblico accanto al privato. “Con questa iniziativa abbiamo voluto fornire un contributo nella gestione di una patologia in cui Novartis è impegnata in prima linea. Contributo che sentivamo necessario alla luce della riorganizzazione del sistema salute, nella fase che seguirà alla pandemia da Covid-19” – sostiene Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia. “Novartis da sempre è impegnata a re-immaginare la medicina facendo leva sull’innovazione, sviluppando nuovi approcci terapeutici, e focalizzandosi su una visione olistica della malattia, per rispondere all’insieme delle esigenze del paziente e del suo caregiver”.
Le ultime parole di questo articolo del mio Blog – un po’ tecnico questa volta, ma serviva – le voglio spendere per ringraziare il team di professionisti che ha organizzato questo evento e lavorato con impegno alla sintesi del documento. E, naturalmente, per sottolineare il contributo che è arrivato da relatrici e relatori. Partecipare a questi eventi è tutto il bello della mia professione.